ضد و نقیض گویی درباره وضعیت پانسمان های بیماران پروانه ای ادامه دارد
اولین بار سه ماه پیش گم شدن پانسمان ها خبری شد اما به آن توجه لازم نشد
۲.۵ تن پانسمان مپیلکس اهدایی یونیسف برای بیماران پروانه‌ای در انبار هیئت امنای ارزی و دانشگاه علوم پزشکی ایران گم شده است. مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای به روزنامه سپید گفته است که یونیسف در اردیبهشت سال ۱۳۹۹نیز ۵.۸ تن پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی را در اختیار وزارت بهداشت ایران قرار داده و حالا ۲.۵ تن از پانسمانها گم شده است.
او معتقد است این پانسمانها در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود و وزارت بهداشت مسئول گم شدن آنهاست اما تاکنون کسی پاسخگو نبوده. گلپایگانی گفته «این پانسمانها یا در انبارهای وزارت بهداشت موجود است یا اگر موجود نیست باید در مورد آن شفاف‌سازی شود.»
«محمد علی محسنی بندپی» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در مورد نتیجه اولین تحقیق مجلس عضو کمیسیون بهداشت و درمان گفته «بسته‌های اهدایی یونیسف در کارتن‌هایی بود که برچسب این سازمان را داشتند و در انبار هیات امنای ارزی و انبار دانشگاه علوم پزشکی ایران نگهداری شده‌اند. برخی از کارتن‌‌های پانسمان در دانشگاه علوم پزشکی ایران باز شده.»
این در حالی است که اگرچه مدیر خانه «ای‌بی» مدعی نشت پانسمان بیماران پروانه‌ای به بازار آزاد است اما سازمان غذا و دارو به تسنیم گفته است که محموله پانسمان بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است.
در همین حال که ضدونقیض گویی ها درباره پانسامان ها ادامه دارد مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی ، حجت‌الاسلام «سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی» در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی برگزارشد، با ابراز نگرانی از آن چه که «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای)» خواند، از مسولان درخواست کمک کرد و گفت که:«از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمانهای این بیماران نیز فکری شود.»
پانسمان بیماران پروانه ای برای آنان حیاتی است
بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد،؛ موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود به قیمت جان آن ها تمام می‌شود و به گفته سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس قرار است مشکلات تامین پانسمان این بیماران به طور ویژه بررسی شود.
بیماری ای بی (EB) یا پروانه‌ای، نوعی بیماری پوستی ارثی است که در پوست و غشاهای مخاطی، تاول‌های دردناک و خونریزی دهنده ایجاد می‌کند. این بیماری که معمولاً در کودکی تشخیص داده می‌شود. شیوع بالایی در کشورهای جهان ندارد و به نوعی بیماری نادر به شمار می‌رود اما هزینه‌های زیادی به خانواده کودکان مبتلا به این اختلال تحمیل می‌کند. گرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما استفاده از نوعی پانسمان، زخم‌های این بیماران را بهبود می‌دهد.
حجت الاسلام «هاشمی گلپایگانی»، موسس و مدیرعامل خانه «ای‌بی» در مرداد ماه سال جاری یعنی 1400 نیز با ابراز نگرانی از کمبود پانسمان برای بیماران ای‌بی(پروانه‌ای)در خصوص سرنوشت نامعلوم 3 تُن از پانسمانهای اهدایی و شفاف‌سازی نکردن وزارت بهداشت در این خصوص انتقاد کرده بود.
او در آن زمان به پانا گفت: «وزارت بهداشت باید درباره ورود پانسمان بیماران ای‌بی به بازار آزاد شفاف‌سازی کند اما این شفاف‌سازی تاکنون صورت نگرفته است ضمن این که جای نگهداری این پانسمانها نیز مناسب نیست. بنابراین نبود مدیریت در وزارت بهداشت ربطی به تحریم‌ها ندارد.»
مروری بر اظهارات مسئولان وزارت بهداشت و سایت یونیسف، ادعای واردات پانسمان به ایران را تأیید می‌کند اما اعداد و ارقام مشخصی از حجم محموله واردشده به کشور اعلام نشده است.
پس از انتقادات خانه ای‌بی، اداره کل تجهیزات پزشکی در اطلاعیه‌ای اعلام کرد که بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و طبق حواله های صادره به مدت 4 ماه مستقیما تحویل خانه EB شد. همچنین مقرر شد پانسمان های مورد نیاز بیماران در مراحل بعدی مطابق روال گذشته و متناسب با نیاز بیماران از طریق دانشگاه ایران به خانه EB تحویل شود.
این در حالی است که هنوز مشکلات این بیماران به طور کامل برطرف نشده و نگرانی از تامین نشدن پانسمانها وجود دارد. در عین حال کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز به موضوع مشکلات بیماران پروانه‌ای ورود کرده است. زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با پانا اظهار کرد: «با توجه به حساسیت موضوع بیماری پروانه‌ای و مشکلاتی که این بیماران دارند، کمیسیون بهداشت موضوع را در دستور کار قرار داده و ۲ نماینده از کمیسیون برای بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای مامور شده‌اند».
وضعیت بیماران پروانه ای چگونه است؟
۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور وجود دارد که حدود ۳۵۰ تا ۴۰۰ نفر آنها شناسایی نشده‌اند. به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های پروانه‌ای به فاصله یک سال به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار پروانه‌ای جان خود را از دست داده‌اند.
بیماری پروانه‌ای یا ای بی یک بیماری ارثی نادر پوستی است که باعث حساسیت شدید پوست می‌شود و پوست با کوچکترین خراشی شکننده و لایه‌لایه می‌شود. به همین‌دلیل مراقبت ویژه از پوست برای این بیماران بسیار ضروری است.
گم شدن داروهای وارد شده برای بیماران خاص سابقه دارد
این اولین بار نیست که داروهای وارد شده به کشور گم می‌شوند. ابتدای امسال نماینده مجلس از مفقود شدن ۲۰۰ هزار دوز واکسن خبر داد که سخنگوی سازمان غذا و دارو در واکنش گفته بود «نمی‌توانیم بگوییم هیچ تخلفی در این زمینه اتفاق نیفتاده و موارد تخلفاتی هم تا کنون مشخص شده. افرادی هستند که بیان می‌کنند چند صد هزار واکسن وارد بازار قاچاق شده که چنین مطالبی به هیچ وجه صحت ندارد.»
چند سال پیش رئیس سازمان تعزیرات حکومتی گفته بود«مافیای ثروت و قدرت در بخش‌های اجرایی و حاکمیتی تنیده شده که هر مسئولی بخواهد در مقابل آن بایستد به سختی می‌تواند دوام بیاورد.» او قاچاقچیان بزرگ و سازمان یافته در کشور را داری «حاشیه امن» توصیف کرده بود. نمکی، وزیر بهداشت وقت نیز از فساد گسترده سخن گفته بود که به صغیر و کبیر رحم نمی‌کند. این گفته‌ها که ورد زبان مقامات بالای کشور شده این سوال را ایجاد می‌کند که اگر این مقامات در برابر فساد سازمان‌یافته مسئول نیستند، پس این مسئولیت از آن کیست؟
با این که بر اساس اصل ۴۳ قانون اساسی تامین نیازهای اساسی مردم از جمله بهداشت و درمان بر عهده دولت است، اما خبرها نشان از گران شدن هر روزه داروها و نایاب شدن برخی دیگر می‌دهد. داروهایی که قیمت بسیاری از آنها بالاست از مبادی رسمی تامین نمی‌شوند اما می‌توان آنها را از بازار سیاه با قیمت بالا تهیه کرد.
پانسمان ها کجاست ؟ پاسخگو کیست؟
حالا اما مدیر خانه ای‌بی ادعا می‌کند که پانسمان بیماران پروانه‌ای در بازار آزاد موجود است و جزییاتی را بیان می کند که باید به آن دقت کرد. او در این باره گفته است که: «من نزدیک به سه تن از این پانسمانها را تحویل گرفته‌ام و از طریق اداره پست برای بیماران فرستاده‌ام و 2.8 تن از دیدگاه من در اختیار وزارت بهداشت است؛ این پانسمانها کجاست؟ شرکت مونلیکه گفته به هیچ بازرگانی پانسمان نداده است اما پانسمان میپلکس در بازار آزاد موجود است؛ من همینجا صراحتاً عرض می‌کنم؛ ورود این پانسمانها به بازار آزاد دو راه بیشتر ندارد؛ یا این پانسمان به خانه‌ی ای‌بی تحویل داده شده که بنده مدیر آن هستم و من آن را در بازار آزاد فروخته‌ام؛ که اگر چنین مساله‌ای باشد همین جا از نهادهای امنیتی، قضایی و مدعی العموم خواهش می‌کنم به موضوع ورود کنند و با بنده برخورد کنند اما اگر از وزارت بهداشت به بازار سیاه نشت کرده است آن را بررسی کنند.»
در پی این اظهاراتِ گلپایگانی، رئیس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران درخصوص نحوه توزیع پانسمانهای بیماران پروانه‌ای توضیحاتی را به تسنیم داده بود. «سید حسین صفوی» در همان زمان و در این باره گفته بود که:«وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می‌شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده و امکان توزیع کل موجودی در یک نوبت میسر نیست. در همین راستا معاونت درمان با توجه به دسترسی به آمار و اطلاعات بیماران و تعیین نیاز هر استان، نسبت به تنظیم لیست توزیع ماهانه یا دوماهه اقدام کرده و ضمن مدیریت مصرف پانسمان، بر شیوه استفاده در سطح دانشگاه ها نظارت کافی خواهد داشت .»
صفوی همچنین در واکنش به ادعایی مبنی بر نشت این پانسمانها با هولوگرام وزارت بهداشت به بازار آزاد، افزوده است: «باتوجه به روند تحویل پانسمانهای پروانه‌ای اهدایی، در حال حاضر از 12 کد گروه تحویلی به هیات امناء، موجودی پنج کد گروه به اتمام رسیده است. لازم به ذکر است مجموعه اقلام باقیمانده پانسمانها شامل دو پالت به وزن تقریبی کمتر از 150 کیلوگرم است. پانسمانهای اهدایی موجود نزد هیات امناء تا زمان تحویل به نمایندگان مقاصد تعیین شده نیز فاقد هولوگرام وزارت بهداشت هستند.»
بیانیه سازمان غذا و دارو 4 ماه پیش و ضدو نقیض گوی ادامه دار درباره پانسمان های گمشده
در نهایت و در تیرماه سال جاری یعنی حدود 4 ماه پیش و پس از خبری شدن مساله گم شدن پانسمان هایی که جان کودکان پروانه ای به آن وابسته است، سازمان غذا و دارو اطلاعیه‌ای صادر کرد.در بخشی از متن این اطلاعیه آمده است:«نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل 12 قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین 99 تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد.»
در بخش دیگر این اطلاعیه سازمان غذا و دارو گفته که تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شده است، و در بخش پایانی اطلاعیه نیز آمده است که:«دراین راستا تا تیرماه سال جاری 97536 عدد پانسمان تحویل خانه EB شده است، براین اساس تمام اطلاعات پانسمانهای وارد شده، موجودی انبارها و تعداد تحویلی به خانه EB ثبت شده و به طور شفاف قابل رصد و پایش است؛ بنابراین موضوع مفقودی پانسمانها به هیچ وجه صحت نداشته و منطقی هم نیست و طرح این موضوع تنها باعث نگرانی خانواده‌ها خواهد شد.همچنین تامین پانسمان مورد نیاز بیماران EB تا پایان امسال پیش بینی شده و در حال حاضر از 12 قلم پانسمان مورد نیاز بیماران ، موجودی تعدادی به مدت بیش از یک سال و معدودی از انواع آن به مدت 6 ماه تامین شده است که برنامه ریزی برای تامین آنها نیز به صورت فراخوان توسط اداره کل تجهیزات پزشکی در حال انجام است.لذا هیچ مشکلی در تامین این پانسمان ها وجود نداشته و به خانواده های محترم بیماران پروانه‌ای این اطمینان را می‌دهد که هیچ دغدغه نسبت به تامین پانسمان نداشته باشند.»
حال و با این شرایط که یک بار در تابستان سال جاری و این بار به فاصله سه ماه بعد، خبر ناپدید شدن پانسمان بیماران پروانه ای خبری شده است؛ آیا زمان آن نرسیده که قوه قضاییه و نهادهای مربوطه به این مساله ورود کنند که تا شاید بالاخره مشخص شود که پانسمان های این بیماران که برای زندگی و حیات این بیماران لازم است، کجاست؟
