مجلس در حالی به دنبال تصویب قانونی برای غربالگری جنین است که تقریبا هیچ توجه ای به شرایط صدها کودک معلول و بیمار در کشور و خانواده های آنان ندارد
موضوع غربالگری جنین که در زمستان سال 99 با هیاهوی یک تویت به صدر اخبار آمد حالا با گذشت حدود سه ماه از بلوای اولیه وارد مرحله دیگری شده است. مجلس وقت ایران که بیشترین نمایندگان آن را نیروهای اصولگرا و اقتدارگرایان تشکیل می دهند سعی دارد با تصویب قانونی عقب مانده مسیر سقط جنین قانونی حاصل از تست غربالگری جنین را تا حد امکان سخت تر کند.
آزمایش غربالگری برای مادران باردار یک روش پزشکی است تا از وضعیت جنین اطلاع لازم به دست آید. آزمایش های غربالگری غیر تهاجمی یا Noninvasive هستند، یعنی برای انجام آن نیازی به شکافتن بدن نبوده و به راحتی از طریق ابزارهای پیشرفته امکان مشاهده درون بدن میسر می باشد. بعد از مثبت اعلام شدن نتایج غربالگری، برای رسیدن به پاسخ قطعی درباره مشکل جنین باید آزمایش های تشخیصی انجام شود. برخی از آزمایش های رایج غربالگری ساده هستند، برای مثال آزمایش تحمل گلوکز برای تشخیص دیابت بارداری بوده اما برخی دیگر از انواع آزمایش غربالگری برای موارد خاص تجویز می شود با این روش برخی معلولیت های جنین تشخیص داده خواهد شد.
با توجه به اینکه برخی نقایص و سندرم‌های مورد بررسی در خانواده‌هایی که هیچ سابقه‌ای ندارند، نیز به میزان کافی دیده می‌شود بنابراین پزشکان توصیه می کنند همه خانم‌ها در هر سنی، تست‌های غربالگری را انجام دهند.
غربالگری جنین برای مادران باردار توصیه می شود تا مادران بدانند فرزندی که قرار است به دنیا بیاورند سالم است یا ممکن است معلولیت داشته باشد از این رو برای مشخص شدن وجود بیماری مادرزادی و یا احتمال آن در جنین، آزمایش غربالگری انجام می شود شاید جالب باشد بدانید غربالگری سلامت جنین از اوایل دهه 80 در ایران آغاز شد. هدف این آزمایش‌ها تشخیص زودهنگام نقص‌ها و اختلالات کروموزومی و ژنتیکی در جنین است.
زمان انجام غربالگری سه ماهه اول از ۱۱ هفته تا ۱۳ هفته و ۶ روز است که احتمال خطر سندرم داون (تریزومی ۲۱) (تریزومی ۱۳) و تریزومی (۱۸) را مشخص می‌کند.
* جنجالی که از یک تویت اشتباه شروع شد
اما ماجرای توجه جامعه به موضوع غربالگری از یک تویت عجیب کبری خزئلی ، رییس شورای اجتماعی زنان آغاز شد. خزئلی که از نظر رویکرد سیاسی و فرهنگی به طیف اقتدارگرایان تعلق دارد در تویتی نوشت : «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت بالاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویز های غیراستاندارد وغیرمتقن علمی که باعث قتل جنین می شد، برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.»این توئیت پس از چند ساعت از سوی او حذف شد اما کاربران فضای مجاز ی انتقادات بسیاری به آن کرده و نوشته هایی تحت عنوان تبریک یا تسلیت را مطرح کردند.
این تبریک عجیب و به شدت آزار دهند در حالی از سوی کبری خزعلی گفته شد که رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت 26 تیر ماه سال جاری با بیان اینکه حتی در حال حاضر غربالگری‌های پیش از تولد فاقد پوشش کافی در کشور بوده، گفته است که بدون مداخله پیشگیرانه سالیانه در کشور حدود ۳ هزار مبتلا به سندروم داون متولد می‌شوند، به عبارت دیگر در صورتی که جنین بدون بررسی به دنیا بیاید احتمال چنین تولدهایی وجود دارد.
*آمارهایی که مخالفان غربالگری نمی بینند
«انوشیروان محسنی بندپی» رئیس پیشین سازمان بهزیستی، در اواخر تیر ماه ۱۳۹۷ گفته بود که حدود یک میلیون و ٣۵٠ ھزار معلول تحت پوشش خدمات بھزیستی ھستند.
اما «همایون هاشمی»، نماینده سابق مردم میاندوآب، شاهین‌دژ و تکاب و عضو کمیسیون بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مجلس، روز پنجشنبه ۱۸ مرداد ۱۳۹۷ در گفت‌وگو با خانه ملت، گفته بود که هم اکنون ۱۰ میلیون معلول در ایران وجود دارد که از این تعداد ۴ میلیون تن دچار معلولیت شدید و یا بسیار شدید هستند.
دبیر وقت انجمن ژنتیک پزشکی ایران «مسعود گرشاسپی»، در اسفندماه سال ۱۳۹۴ اعلام کرد که بالا بودن هزینه انجام آزمایشات ژنتیکی و تحت پوشش قرار نگرفتن آن توسط بیمه باعث شده است که در ایران حدود ۴ تا ۵ درصد از نوزادان به صورت معلول متولد شوند. بر طبق گفته رئیس انجمن ندای معلولان ایران «محمود کاری»، حدود ۶۴ درصد از معلولین در ایران فاقد شغلند و هر سال ۶۰ هزار تن به تعداد معلولان کشور افزوده می‌شود.
بنا بر آمار، حدود ۱۲ درصد از جمعیت ایران را معلولین تشکیل می دهند که از این میزان در حدود ۲ میلیون نفر دارای معلولیت شدید و ۵/۶ میلیون نفر معلول کم توان در ایران زندگی می کنند.
* غربالگری لازم برای مناطق محروم تر کشور
این آمار و اظهار نظرها در حالی بیان می شد که به نظر می رسد هر چند کبری خزئلی تویت خود را حذف کرده است اما مجلس تندروها قصد دارد حتی به قیمت تولد کودکانی با مشکلات بسیار از معلولیت تا ناتوانی های ذهنی را هر طور هست به لیست متولد شده ها در کشور اضافه کنند.
حالا از مرضیه وحید دستجردی، وزیر بهداشت دولت دهم نیز خبر رسیده که براساس متن ماده40 طرح تعالی جمعیت، غربالگری باید از شبکه‌های بهداشت حذف شود؛ این در حالی است که از سال95 انجام غربالگری در شبکه بهداشت گنجانده شده و با حذف آن از شبکه بهداشت، زنان تحت پوشش شبکه‌های بهداشت که اغلب در روستاها و مناطق حاشیه‌ای زندگی می‌کنند، از این آزمایش‌ها محروم می‌شوند. همه اینها در شرایطی است که در این مناطق آمار ازدواج‌های فامیلی بالاست و احتمال انتقال بیماری‌های ژنتیک به جنین بسیار بیشتر است. ماجرای حذف غربالگری اجباری در حالی از سوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده مطرح می‌شود که این طرح، براساس اصل 85قانون اساسی، قرار نیست در صحن علنی بررسی شود و به‌طور مستقیم به شورای نگهبان برای تأیید فرستاده می‌شود.
* بلوای یک طرح عجیب
اکنون به نظر می رسد که طرح حذف اجباری غربالگری هنوز به طور کامل مراحل خود را در مجلس طی نکرده است و رایزنی‌های نمایندگان پیرامون آن ادامه دارد. این طرح شامل 2بند است که بند اول آن مبنی بر حذف غربالگری اجباری برای تمام سنین مصوب شده است. در قانون، لزوم انجام غربالگری دومرحله‌ای به صورت الزام‌آور وجود داشت. اگرچه مادر می‌توانست به تشخیص خود هیچ کدام از مراحل غربالگری را انجام ندهد.
«همایون سامه‌یح نجف‌آبادی»، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس که از مخالفان این طرح است، ضمن اظهار بی‌اطلاعی از آخرین وضعیت این طرح به همشهری گفته است که: «کسی که یک فرزند معلول داشته باشد، تمایلی به فرزندآوری مجدد ندارد و همین موضوع اثر معکوس روی ازدیاد جمعیت خواهد گذاشت. من نمی‌خواهم نقدی بر نظر همکارانم وارد کنم، اما مسئله این است که خیلی از اقوام و نزدیکان نمایندگان مجلس در غربالگری شرکت کرده و پزشک به آنها گفته که جنین شما ناقص بوده و باید سقط شود؛ درحالی‌که آنها جنین را حفظ کرده‌اند و بعد نوزاد سالمی متولد شده است. همین تشخیص‌های اشتباه موجب شده که برخی بر این موضوع پافشاری کنند.»
*حضور 2 فقیه در کمیسیون سقط جنین
یکی از موارد جنجالی در طرح تازه که به شورای نگهبان ارسال شده موضوع حضور 2 فقیه در کمیسیون تصمیم گیری برای سقط است.
در این بند گفته شده است که براساس طرح جدید، شورایی در سازمان نظام‌پزشکی قانونی متشکل از ۲فقیه، یک قاضی و چند پزشک تشکیل خواهد شد. حرج مادر را نیز قاضی تعیین می‌کند؛ یعنی اگر مادر بگوید امکان نگهداری کودک معلول را ندارد، کافی نیست و در نهایت قاضی باید به این تشخیص برسد.
این بند در این طرح عجیب باعث انتقادات بسیاری به این روند و طرح شده است و بیش از همه پزشکان هستند که به این موضوع اعتراض دارند. پزشکان می‌گویند ما طبق نظر شرع عمل می‌کنیم؛ درحالی‌که نظر شرع را فقیه تعیین می‌کند نه پزشک. در اندیکاسیون سقط فعلی ۲۰۰، ۳۰۰ مورد نوشته شده که برخی از آنها با فتوای فقها در تضاد است؛ مثلا گفته‌اند اگر تشخیص داده شود نوزادی ناشنوا به دنیا می‌آید، می‌توانید او را سقط کنید؛ درحالی‌که الان ناشنوای مادرزاد می‌تواند درمان شود. سقط او خلاف شرع است. برای اینکه دیگر چنین اتفاقاتی نیفتد، ما گفته‌ایم در اندیکاسیون سقط باید شورایی متشکل از ۳ پزشک از وزارت بهداشت و ۳ فقیه از قوه قضاییه ایجاد شود و البته نماینده پزشکی‌قانونی هم حضور داشته باشد.
حال و در این شرایط به نظر می رسد ، بخشی از تفکر تندروها در مورد این رویکرد اجتماعی بیشتر برپایه افزایش جمعیت و جلوگیری از هر نوع سقطی حتی پزشکی به هر قیمتی است. این که با تولد هر کودک بیمار ، معلول یا ناقص چه هزینه ای به جامعه و خانواده آن کودک تحمیل می شود در مدل تصمیم گیری این تصمیم گیران هیچ نقش و تاثیری ندارد. روش مدیریت و اداره کشور در همه دهه های گذشته را حالا می خواهند در مورد سرنوشت و جان و آینده انسان های یک کشور اجرا کنند؛ رفتارهای هیجانی ، بدون منطق ، بدون کارشناسی لازم و فقط با نگاهی به دستوری که از بالا رسیده است و آن این که جمعیت باید زیاد شود.
